WSF & EUSTAR

Il gruppo europeo di sperimentazione e ricerca sulla sclerodermia (EUSTAR) mira a promuovere la consapevolezza, la comprensione e la ricerca sulla sclerosi sistemica e la sua gestione in tutta Europa e nel resto del mondo.

EUSTAR è una rete internazionale di ricerca sulla sclerodermia che agisce sotto l’egida della World Scleroderma Foundation. L’obiettivo è coordinare e focalizzare le attività di ricerca, al fine di migliorare il trattamento, la qualità della vita e la prognosi dei pazienti con sclerodermia. Il gruppo EUSTAR è stato lanciato nel 2004 ed è stato inizialmente sostenuto dalla European League Against Rheumatism (EULAR). Il principale strumento di ricerca è un database online multicentrico che consente di seguire prospetticamente più di 15.000 pazienti con sclerodermia in più di 200 centri internazionali. La visita programmata annualmente per scopi medici di ciascun paziente viene registrata fornendo dati osservativi longitudinali. Qualsiasi team che contribuisce può presentare un progetto di ricerca e accedere all’intero database per lo specifico progetto approvato.

La World Scleroderma Foundation è dedicata all’avvio e al sostegno della ricerca sulla sclerodermia in tutti i suoi aspetti in tutte le regioni del nostro pianeta. Il nostro impegno è quello di facilitare la ricerca orientata al paziente in modo indipendente, ma anche in collaborazione con altre organizzazioni esistenti e società scientifiche che lavorano in questo campo. Il sostegno viene fornito sotto forma di sovvenzioni per progetti, gruppi di esperti consultivi e diffusione delle conoscenze. I gruppi di pazienti e gli operatori sanitari alleati costituiscono parte integrante della struttura della fondazione. La nostra associazione manterrà i contatti con la società, l’industria e il governo in modo aperto e dinamico, pur rimanendo indipendente dalle pressioni regionali, politiche e industriali. La World Scleroderma Foundation si impegna a migliorare la qualità della vita dei malati di sclerodermia e delle loro famiglie.

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